SLA, je te déteste

Trois lettres. Trois petites lettres de rien du tout. Mais qui apportent tant de douleurs, de souffrance et de peine…

La première fois que j’ai été confrontée à la SLA, c’est lorsque je travaillais en centre de réadaptation en tant que travailleuse sociale. J’y ai rencontré un couple tellement attachant, mais dont la vie avait pris une tournure si tragique… 

Monsieur venait tout juste de prendre sa retraite, après avoir durement travaillé toute sa vie. Ils avaient des plans de voyage, voulaient se gâter et profiter de la vie, espéraient devenir un jour grands-parents…

Paf, la maladie a frappé. Ces trois petites lettres. À l’automne, il a reçu son diagnostic. Il a perdu l’usage de ses mains, de la parole. Il a refusé tout traitement pour prolonger sa durée de vie. Chaque étape de la maladie dévastait davantage sa femme. Elle se sentait si impuissante, si démunie face à l’ampleur des pertes de son mari… À l’été, il était mort.

Quelle maladie affreuse, quelle horreur! 

Quand ma grand-maman a appris qu’elle était atteinte de la SLA, mon cœur s’est brisé en mille morceaux. Je ne savais que trop bien ce qui s’en venait. 

Ma grand-maman était pourtant en pleine forme. Elle prenait soin de sa santé, marchait tous les jours, suivait des cours d’activité physique pour les aînés. Elle faisait du bénévolat auprès des personnes en fin de vie à l’hôpital et dans un CHSLD. Elle était toujours là, vive et pleine d’énergie, pour s’occuper des autres.

Elle était toujours là pour sa famille, aussi. Elle s’est tant occupée de moi, de ma sœur, de mes cousins et cousines! Nous passions l’été avec elle au chalet, sur le bord de « son » lac. Elle nous couvait, nous dorlotait, nous chouchoutait.

Quand nous étions petits, elle nous chantait « La toutite », une berceuse qui se transmet dans ma famille, et que je chante aujourd’hui à mes enfants. Est toutite, toutite, toutite, pour se faire maganer-ner-ner. La petite fille à sa maman, est toutite, toutite, toutite…

Elle a pris et bercé mes enfants dès leur naissance. Étant bénévole à l’hôpital, elle n’avait pas besoin d’attendre l’heure des visites pour venir les rencontrer pour la première fois. Je suis si heureuse qu’elle ait pu connaître ses arrière-petits-enfants!

Un jour, une étrange douleur à la jambe l’a prise. Elle pensait avoir un nerf coincé dans le dos, puisqu’elle était tombée en sortant du bain. Voilà sans doute qui expliquait la faiblesse de sa jambe et son boitillement.

Elle a aussi commencé à avoir de la difficulté à déneiger sa voiture. Ses bras manquaient de force et lui faisaient mal. À 80 ans, c’est un peu normal, cette fatigue musculaire, non?

Ensuite, elle s’est mise à tomber. Souvent. De plus en plus souvent. Et surtout, à ne plus pouvoir se relever elle-même. Ses jambes étaient faibles, ses bras aussi.

Le nerf coincé dans le dos ne pouvait plus expliquer tout ça. Rendez-vous médicaux, examens de plus en plus poussés, diagnostic.

SLA.

Elle qui avait toujours été si alerte, si vive, si énergique, s’est rapidement retrouvée en CHSLD. En fauteuil roulant manuel, d’abord. Puis électrique, quand ses bras n’ont plus été capables de la propulser. 

Sa voix a faibli jusqu’à ne plus être qu’un murmure. Il fallait se pencher vers elle, se coller l’oreille sur sa bouche pour entendre ce qu’elle voulait nous dire.

Sa si jolie écriture est devenue toute tordue. Puis, elle n’a plus été capable d’écrire.

Fatiguée, prisonnière de son corps, elle dormait de plus en plus souvent.

Un jour, elle n’a plus été capable d’avaler. Elle a refusé le gavage. Ses jours étaient comptés.

Je suis allée la voir, un dimanche après-midi, l’hiver dernier. Ma mère m’avait prévenue : c’était impressionnant. Sa respiration était bruyante et laborieuse. Elle était rarement éveillée et consciente.

Je suis partie, ce dimanche-là, le cœur en lambeaux, mais déterminée. Je savais que je verrais ma grand-maman pour la dernière fois. Je voulais lui faire mes adieux.

Tout au long du trajet, j’ai retenu mes larmes de toutes mes forces. Je me suis même arrêtée dans une pharmacie pour m’acheter une boîte de mouchoirs en prévision du trajet de retour, anticipant déjà toutes les émotions qui me submergeraient.

Je conduisais et me concentrais sur la route, mais mon esprit était ailleurs. Il était auprès de ma grand-maman, plongé dans tous les souvenirs que j’avais avec elle.

Je suis arrivée au CHSLD, le cœur battant, le ventre serré, les yeux pleins d’eau.

Je suis entrée dans sa chambre. Elle respirait si fort! Elle était éveillée et me regardait.

Elle ne pouvait plus parler, mais m’écoutait, je le sais. Je le voyais dans son regard. Je l’ai trouvée belle. Je lui ai donné des bisous sur le front, j’ai tenu sa main. 

Je lui ai dit que je l’aimais. Je l’ai remerciée pour tout ce qu’elle a fait pour moi. Elle a eu quatre enfants. Moi aussi. Elle était mon inspiration.

Je lui ai dit de saluer grand-papa pour moi quand elle le rejoindrait.

Je l’ai avertie que je la dérangerais souvent : je parle régulièrement à « mes morts » : mes deux grands-papas, mon arrière-grand-mère, ma grand-tante, mon cousin. Je sais qu’ils m’écoutent et qu’ils sont toujours là pour moi. Elle allait faire partie de mes anges gardiens, désormais.

Je n’avais plus envie de la quitter. Je suis sortie de la chambre à reculons. Et j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps.

Je suis revenue chez moi en essayant de conduire à travers mes larmes.

J’avais une grande, une énorme peine. Mais j’étais en paix. Je l’avais vue, touchée, et je lui avais dit tout ce que je voulais lui dire. Elle m’avait entendue, j’en suis certaine.

Ce soir-là, elle est décédée. Ses souffrances étaient terminées, enfin.

Elle me manque tellement! Je pense si souvent à elle.

Je t’aime, grand-maman.

SLA, je te déteste.