Une aiguille et une grande fille

***ATTENTION! : Ce message parle d’aiguilles et de piqûres! Avis à ceux et celles qui en ont peur!

Comme vous le savez, ma grande M. a une maladie des glandes surrénales (l’hyperplasie congénitale des surrénales) qui lui cause différents problèmes de santé et de croissance. Un de ces problèmes, c’est qu’elle grandit trop vite et que sa puberté a commencé beaucoup trop tôt. En fait, son squelette a trois ans de plus que son âge réel!

Comme grande M. grandissait à la vitesse grand V, les endocrinologues nous ont proposé un traitement afin de freiner sa croissance pour quelques années, le temps que son âge osseux et son âge réel concordent. Ensuite, nous pourrions l’arrêter et laisser son corps reprendre sa croissance jusqu’à ce qu’elle atteigne sa taille finale, ce qui survient généralement deux ans après que les jeunes filles aient eu leurs premières règles.

Ce traitement est optionnel et n’a pas d’impact direct sur sa santé. Il permet seulement de faire en sorte que sa taille à l’âge adulte corresponde le plus possible à celle des femmes de sa famille. Si nous choisissions de ne pas faire ce traitement, grande M. pourrait cesser de grandir plus rapidement que souhaité et être de relativement petite taille.

Nous ne savions pas trop quoi faire. Donner un médicament à notre enfant n’est jamais agréable et celui-ci n’était pas absolument obligatoire. Nous craignions les effets secondaires possibles à ce traitement, qui se donne sous forme d’une injection dans la fesse tous les mois.

Finalement, c’est grande M. qui a pris la décision. À son âge, elle est capable de comprendre les arguments en faveur et en défaveur du traitement et nous tenions à ce qu’elle participe à la prise de décision. C’est son corps, après tout, elle a son mot à dire!

Grande M. est habituée aux traitements, aux rendez-vous médicaux, aux injections et aux prises de sang. Elle en a eu tellement dans sa vie! Elle parle aux infirmières pendant les prélèvements, comme si de rien n’était. Un soluté? Pas de problème! Elle se repère facilement à l’hôpital Sainte-Justine et connaît bien le personnel en endocrinologie. Pour elle, un nouveau traitement, même par injection, n’a rien de bien inquiétant.

Voyant notre hésitation et nos questionnements face à ce médicament, elle a posé les bonnes questions à l’endocrinologue :

 

-        Y a-t-il des effets secondaires graves?

-        Non, les effets secondaires sont temporaires et rarement graves.

-        Est-ce que je peux l’arrêter quand je veux si je n’aime pas ça?

-        Absolument.

-        Est-ce que le traitement fonctionne bien? Je vais vraiment être plus grande?

-        Oui, il fonctionne bien dans la très grande majorité des cas. Il y a de bonnes chances que ça te permette d’être plus grande.

-        Est-ce qu’il peut me faire rapetisser?

-        Non! Pas du tout!

Ensuite, s’adressant à Alexandre et à moi :

« J’aimerais être grande, au moins comme maman. Je n’ai pas envie d’être petite toute ma vie. Si le traitement ne me rend pas malade et que ça a de bonnes chances de fonctionner, je veux le faire. »

À ce moment, dans le bureau du docteur, Alexandre et moi nous sommes regardés et avons trouvé notre grande M. plus grande et mature que jamais. Elle venait de poser les bonnes questions et de prendre sa décision en toute connaissance de cause. Allons-y pour le traitement, alors!

Depuis un an, grande M., chaque mois, se fait injecter son médicament dans le muscle de la fesse. C’est une longue aiguille. Et pas mal grosse, en plus. Et le médicament chauffe quand il pénètre dans la chair. Et la fesse continue de lui faire mal pendant quelques heures par la suite. Se plaint-elle? Jamais. A-t-elle peur de l’aiguille et de la douleur? Pas du tout.

Nous avons la chance que notre pharmacie ait une infirmière sur place les jeudis. Grande M. y reçoit donc son injection une fois par mois. Depuis un an, c’est Céline, l’infirmière, qui l’accueille et la pique. Céline est une perle, une vraie soie. C’est une infirmière d’expérience, une mamie, toute douce et chaleureuse. Grande M. et elle ont développé une super belle relation remplie d’affection et de confiance. Les rares fois où grande M. a dû recevoir son injection par une autre infirmière, ça lui a fait plus mal. Céline a des doigts de fée, il faut croire!

Le mois passé, Céline a annoncé à grande M. qu’elle prenait sa retraite pour s’occuper de son papa malade. Elle lui a dit doucement, avec précautions et beaucoup d’émotion. Grande M. a bien compris, malgré sa déception de perdre « sa » Céline. Elles se sont fait un gros câlin et Céline lui a assuré que la nouvelle infirmière était aussi bonne qu’elle et très gentille.

Aujourd’hui, grande M. devait recevoir son injection et rencontrer, par le fait même, la nouvelle infirmière. En entrant dans le petit bureau au fond de la pharmacie, quelle ne fut pas sa surprise de voir Céline! Elle avait tenu à lui présenter elle-même la nouvelle infirmière, Sarah, et à lui montrer comment faire l’injection.

J’étais si émue de cette attention! Grande M. était tellement heureuse de revoir Céline et je crois que de la voir expliquer à Sarah comment elle s’y prenait l’a mise en confiance pour la prochaine fois. Cette fois, c’était vraiment la dernière fois que Céline piquait la fesse de ma fille. Elles se sont à nouveau fait un gros câlin et Céline avait les yeux pleins d’eau. Moi aussi.

Le mois prochain, c’est Sarah qui lui piquera la foufoune. En août, quand nous retournerons voir l’endocrinologue, nous verrons si le traitement fonctionne bien et déciderons si nous le poursuivrons ou non. Et Grande M. aura une fois de plus son mot à dire, bien entendu!