Qui suis-je?

samedi 31 mai 2014

« Tu fais l’école à la maison?! »




Je ne sais plus combien de fois j’ai entendu cette exclamation depuis que j’ai retiré mes enfants de l’école. On me l’a dite sur tous les tons : surpris, enthousiaste, curieux, mais aussi parfois outré, sceptique, voire même méprisant.

Généralement s’ensuit la question qui tue : « Mais pourquoi? »

La réponse courte : parce que le passage de grande M. dans le système scolaire a été catastrophique.

La réponse longue, la voici.

Avant toute chose, il faut que vous sachiez que grande M. a quelques particularités médicales et développementales dont j’ai parlé lors des présentations. Si vous n’avez pas lu ce billet, je vous conseille de le faire d’abord. ;-)

Depuis sa naissance, grande M. ne fait rien comme les autres. Suivie dès 15 mois en psychoéducation pour un retard moteur, puis dès 2 ans pour un retard important au niveau du langage, il était déjà évident qu’elle avait un rythme de développement bien à elle.

Elle a commencé la maternelle à 5 ans, comme tous les autres enfants, mais en ayant déjà ce bagage de retards derrière elle, et en étant parmi les plus jeunes de surcroît, étant née en juillet. Au fond de mon cœur, je savais bien qu’elle n’était pas prête, mais que pouvais-je y faire? Le système scolaire fonctionne par « année de fabrication » des enfants, pas par rythme de développement et d’apprentissage… Elle avait 5 ans, elle devait commencer l’école, c’est comme ça. On m’avait dit qu’au pire, elle pourrait doubler sa maternelle.

Et c’est exactement ce qui est arrivé. Dès la maternelle, il était clair qu’elle n’arrivait pas à suivre le rythme. La psychologue de l’école l’a évaluée, l’orthopédagogue aussi. Puis, nous sommes allés la faire évaluer en neuropsychologie, en ergothérapie et à nouveau en orthophonie, au privé bien sûr. Les hypothèses de troubles et la longue liste de diagnostics ont commencé. Au terme de cette première année à l’école, il a été conclu qu’elle n’était définitivement pas prête à passer en première année. Doubler la maternelle s’imposait.

L’année suivante, elle a donc repris le chemin de la maternelle. Heureusement, nous avions déménagé dans le courant de l’été et elle a changé d’école; elle ne s’est donc pas vraiment rendu compte que ses anciens amis de la maternelle étaient tous montés en première année. Sa deuxième maternelle ne s’est pas mieux passée que la première : elle n’arrivait pas à suivre le rythme, n’écoutait pas pendant les causeries, n’arrivait pas à apprendre les sons, les lettres et les chiffres. Elle a été suivie dès le début de l’année par l’orthopédagogue, mais les progrès étaient lents à venir. Très lents. Elle était aussi suivie en ergothérapie, au privé, pour l’aider au niveau de la motricité.

Comme elle ne pouvait tout de même pas « tripler » sa maternelle, elle est passée en première année l’automne suivant. Vous aurez compris que la situation ne s’est aucunement améliorée… Cette année-là, nous avons appris qu’elle était atteinte d’une maladie rare des glandes surrénales, et elle a également été évaluée à la clinique des troubles complexes de développement. La liste des diagnostics s’est allongée, et les rendez-vous en pédiatrie et en endocrinologie se sont ajoutés à l’ergothérapie. Elle avait toutes les misères du monde à apprendre à lire, à écrire et à compter. Elle prenait du retard. Elle manquait souvent l’école en raison de ses nombreux rendez-vous. On nous disait qu’elle manquait trop souvent de jours de classe et qu’elle n’arriverait pas à rattraper son retard. Mais que pouvions-nous y faire?

L’enseignante a décidé de la garder en classe pour faire des travaux pendant les récréations et de lui donner des devoirs supplémentaires pour rattraper les retards accumulés. Elle n’avait donc plus de temps pour jouer, courir, décompresser et son comportement s’est détérioré. Elle se levait en pleine classe pour bouger et pour danser. Elle dérangeait les autres en papotant sans arrêt. Les intervenants scolaires ont mis en place un « passeport de comportement », indiquant un point vert, jaune ou rouge selon la journée. Évidemment, cela n’avait aucun autre effet que de créer une grande frustration chez grande M., et avec raison. Tiraillés entre les intervenants scolaires et notre fille, nous ne savions plus quoi faire en tant que parents. On nous a parlé de médication pour contrôler son TDAH. Nous avons accepté, espérant de tout notre cœur que ça aiderait notre fille, et le pédiatre nous a remis la prescription.

Malgré ses échecs et ses difficultés, elle est passée en deuxième année. Après un an d’essai de médication pour le TDAH, ma fille n’était plus que l’ombre d’elle-même. Au départ, pourtant, ça semblait donner des résultats vraiment positifs : grande M. était plus calme, ne dérangeait plus en classe, était plus posée. Mais les effets secondaires étaient très importants, et malgré l’essai de deux types de médication et plusieurs ajustements de dosage, ils ne se sont jamais estompés. Elle ne dormait plus, ne mangeait plus. Elle avait l’air d’un zombie. Et surtout, elle ne voulait pas prendre ces médicaments. Chaque matin, c’était la guerre. « Maman, je ne veux pas prendre ça! Je ne me sens pas bien quand je les prends! Je ne me sens pas MOI! » Chaque jour où je cédais et ne lui donnais pas, l’enseignante me téléphonait ou écrivait une note à l’agenda pour m’inciter à lui donner le lendemain. « Elle dérange en classe, madame. » Tiraillés, encore une fois, torturés, nous ne savions plus quoi faire. Ses notes baissaient, son comportement se dégradait. De surcroît, trop grande pour son âge en raison de sa maladie des glandes surrénales, mais immature en raison de ses autres diagnostics, elle n’avait pas vraiment d’amis à l'école, ne trouvait sa place nulle part.

Un jour, je suis entrée dans le salon et j’ai aperçu grande M., assise sur le sofa, immobile. Elle fixait droit devant elle, dans le vide. Son regard était triste. À ce moment-là, j’ai reçu un coup de poing dans le ventre.

Ma fille s’était éteinte de l’intérieur.

Tout d’un coup, les notes n’avaient plus aucune importance, ni les bulletins, ni l’opinion des intervenants scolaires, des spécialistes et des médecins.

Ma fille s’était éteinte, et je voulais la retrouver, avec toute son énergie, sa joie de vivre, les étincelles dans ses yeux.

Je me souviendrai toujours de cette conversation que j’ai eue avec ma grande amie Michèle, assise autour de sa table de cuisine. Je lui racontais combien j’étais désespérée, inquiète pour ma fille, combien je me sentais démunie et impuissante face à ses difficultés. Elle m’a simplement dit : « As-tu pensé lui faire l’école à la maison? » Et j’ai bien vite répondu : « Je ne peux pas faire ça! Je ne serai pas capable! S’ils ne sont même pas capables de lui enseigner à l’école, comment je pourrais réussir, moi? »

Dans sa grande sagesse et sa grande zénitude, mon amie n’a pas essayé de me convaincre, ni d’argumenter. Elle savait sans doute que je n’étais pas prête à envisager cette option, et que j’étais terrifiée. Pourtant, l’idée a fait son chemin, et a germé dans ma tête et dans mon cœur. J’en ai longuement discuté avec mon amie Stéphanie, qui m’a aussi beaucoup aidée dans ma réflexion.

Quant à Alexandre, il a sauté à pieds joints dans ce projet dès que je lui en ai parlé. Ayant eu lui aussi un parcours scolaire très difficile, il a tout de suite été convaincu que faire l’école à la maison était une excellente idée. Après tout, selon lui, pouvions-nous vraiment faire pire que le système scolaire? Confiant et enthousiaste, il a attendu patiemment que la grande angoissée que je suis accepte de plonger dans le vide et de me lancer dans ce projet.

Nous étions alors rendus au printemps, et la fin de l’année scolaire approchait. Nous avons cessé la médication pour le TDAH, au grand dam des intervenants scolaires. Nous avons complètement arrêté de nous en faire pour les résultats scolaires de grande M. Déjà, la pression est descendue de façon incroyable, et nous avons tous pu recommencer à respirer.

Je me souviendrai toujours de la rencontre que j’ai eue avec le directeur de l’école, au cours de laquelle il m’exposait les options qui s’offraient à nous pour M. D’abord, j’étais estomaquée par les « solutions » qu’il me proposait, qui n'en étaient pas vraiment à nos yeux et qui ne nous convenaient pas du tout. Ensuite, je n’en pouvais plus, et grande M. non plus. Je lui ai annoncé que j’avais moi aussi une solution : je ferais l’école à la maison. Je lui ai dit que nous n’avions rien à perdre d’essayer. Il ne savait plus trop quoi dire. Et moi, j’étais soulagée comme jamais.

L’année scolaire s’est terminée, et mes enfants ne sont pas retournés à l’école depuis. Grand A., bien que n’ayant aucune difficulté scolaire, a décidé d’essayer l’école à la maison lui aussi. Honnêtement, ça faisait bien mon affaire, n’ayant aucune envie d’enseigner à ma fille le jour et de faire les devoirs et les leçons avec mon fils le soir! Ça me semblait bien plus facile de les avoir tous les deux à la maison.

Le projet d’école à la maison a d’abord été une façon de sauver notre fille. M. n’est pas faite pour l’école. Et l’école n’est visiblement pas faite pour M. Il fallait essayer autre chose, faire autrement. Au fil du temps, c’est devenu un mode de vie pour notre famille au grand complet, et ça a transformé complètement ma façon de voir l’apprentissage.

Et surtout, surtout, j’ai retrouvé ma belle M. Souriante, rieuse, taquine, des étincelles plein les yeux, elle est redevenue elle-même. Et ça, ça vaut tout l’or du monde.  

jeudi 29 mai 2014

Merci, araignée!



Ce soir, tandis que grande M. et Alexandre étaient partis aux scouts, j’ai décidé d’aller prendre une marche avec les deux plus petits. Après toute cette pluie qui nous est tombée dessus ces derniers jours, et qui a affecté le moral de tout le monde, j’avais grand besoin de m’aérer l’esprit!

Généralement, grand A. m’accompagne, mais à vélo : il pédale à toute vitesse et m’attend aux coins de rue. Tandis que j’installais L. et É. dans la poussette double, j’ai vu mon grand garçon sortir du garage tout penaud.

— Maman, il y a une araignée dans mon casque de vélo. 
— Veux-tu que je l’enlève?
— Non, je pense que je vais marcher avec toi, d’abord…

Et nous sommes partis. Tout au long du trajet, A. m’a parlé, parlé, parlé sans arrêt. Au bout d’un certain temps, É. a commencé à s’impatienter.

— A., il va falloir retourner vers la maison, je crois. É. est tannée…
— Non, maman, pas déjà! J’ai encore des choses à te dire!

Il s’est mis à faire toutes sortes de grimaces pour faire rire sa petite sœur, qui a aussitôt cessé de chigner. Quant à L., fatigué de sa journée, il observait calmement tout autour de lui sans dire un mot.

— É. s’est calmée, maman, on va plus loin?
— D’accord! On va s’acheter une « slush »?
— Oui!

Nous avons marché longtemps. Il faisait beau, juste assez frais, pas trop. Notre « slush » était bonne. Les petits étaient tranquilles.

Mais surtout, A. m’a parlé, parlé, parlé… De ses amis, de ses scouts, des jeux vidéo qui l’intéressent, de ses Légo, de l’école-maison, de son envie de faire du hip-hop même s’il n’y a que des filles dans le cours, de ses projets d’avenir, de ses rêves…

Et moi, dans ma tête, j’ai secrètement remercié cette araignée qui a empêché mon fils de prendre son vélo et qui m’a permis d’avoir ce moment privilégié avec lui.

mardi 27 mai 2014

Culpabilité, sors de mon esprit…



Je me sens coupable. Très souvent, en fait, et de plein de choses. Je crois qu’un réservoir inépuisable de sentiment de culpabilité est né en même temps que chacun de mes enfants. 

Ces temps-ci, je me sens vraiment coupable d’envoyer petit L. à la garderie trois jours par semaine.
Je sais pourtant qu’il y est bien. Nous avons choisi la garderie avec soin, et avons trouvé un endroit formidable qui a un programme sportif extraordinaire. Pour petit L., qui bouge tout le temps et adore jouer dehors, au ballon et courir, c’est l’idéal.

Ma tête sait tout ça! Mais mon cœur ne le comprend pas encore… Je me sens mal, parce que je reviens à la maison m’occuper de mes trois autres enfants. J’ai l’impression de le mettre à part, et je déteste ça. Et les matins où il doit aller à la garderie, petit L. n’est pas content. Il ne fait pas de crises, ne pleure pas, mais boude un peu. Il préférerait rester à la maison, je le sais bien.

Si j’allais travailler, et j’entends par là si j’avais un emploi rémunéré, je me sentirais sans doute moins coupable. Pourquoi l’envoyer à la garderie, alors, puisque je n’y suis pas vraiment obligée?

Parce que je dois trouver un équilibre entre les besoins de tous mes enfants, voilà la réalité. J’ai deux grands à qui je fais l’école à la maison qui ont besoin de calme pour pouvoir se concentrer, et de mon attention pour pouvoir les accompagner dans leurs apprentissages. J’ai petit L., qui, à deux ans et demi, déborde d’énergie, veut jouer dehors du matin jusqu’au soir, et qui fait du bruit constamment. Et j’ai petite É., calme et douce, qui a besoin que je la berce, que je la câline, que je joue avec elle aussi.

Au début de l’année scolaire, L. était à la maison avec nous tous les jours. C’était une période intense où nous avons tous vécu beaucoup de frustrations. Les grands se choquaient contre L. qui les dérangeait dans leurs études. L. se choquait contre eux parce qu’ils étaient fâchés contre lui, et se fâchait contre moi parce que je n’étais pas toujours disponible pour jouer avec lui. Je me fâchais contre les grands parce qu’ils se fâchaient contre leur petit frère, et je me fâchais contre L. parce qu’il faisait des mauvais coups quand je ne m’occupais pas assez de lui. Et je me fâchais beaucoup contre moi-même de ne pas consacrer assez de temps à mon goût à ma petite É, qui passait souvent dans le beurre tant elle était tranquille. Et je me sentais coupable (ô surprise!) de ne pas être capable de répondre aux besoins de chacun de mes enfants. Je m’en sens encore coupable. En fait, je me sens vraiment « poche » des fois.

Au cours des derniers mois, nous avons décidé d’envoyer petit L. à la garderie à temps partiel, pour essayer de retrouver un équilibre et de faire diminuer les tensions dans la famille. Honnêtement, ça nous fait tous du bien. Les jours où L. n’est pas là, nos travaux d’école avancent vraiment bien. Je peux bercer ma petite É. et jouer avec elle pendant que les grands font leurs trucs. Nous apprécions tous le calme et le silence qui règne dans la maison ces jours-là. Quant à petit L, je pense qu’il s’est bien intégré à sa garderie. Il boude le matin quand je vais le reconduire et ne veut pas que je m’en aille. Mais les commentaires dans son agenda sont toujours positifs, il mange et dort bien, et participe aux activités.

Dans mon monde idéal, je serais capable de me cloner pour répondre de façon optimale aux besoins individuels de chacun de mes enfants. Mais je ne peux pas. Je ne suis qu’une maman pour quatre enfants, tous différents et uniques. Je ne peux que faire de mon mieux, même si ça implique parfois de devoir faire des choix et des compromis qui me font sentir… coupable.

dimanche 25 mai 2014

Tu me fais tourner la tête...

La tête me tourne. Depuis quatre ans. Et contrairement à la chanson de Piaf, ce n'est pas l'amour qui me fait cet effet!

Il y a quatre ans, de façon subite en plein après-midi, je me suis mise à avoir des vertiges. Vous savez, le genre de sensation que l'on ressent dans les manèges de La Ronde? Eh bien voilà, ce genre de vertiges. Mais pas seulement quelques minutes, le temps d'un tour de manège, non : en continu. Non stop. Sans arrêt.

C'était vraiment paniquant. J'étais au travail, et je devais conduire une bonne vingtaine de minutes pour revenir à la maison. Je ne savais pas ce qui m'arrivait, et je me sentais de plus en plus mal. Je ne sais pas comment j'ai fait pour revenir saine et sauve, mais je me souviens de l'effort de concentration extrême que je devais déployer pour maintenir ma voiture en ligne droite. Je me souviens très bien de la peur que j'avais dans le ventre, ne sachant pas ce qui se passait.

En soirée, les vertiges se sont légèrement atténués, et j'en éprouvai un immense soulagement. Mais ce répit fut de courte durée. En me levant pour aller faire pipi en plein milieu de la nuit, j'ai réalisé que je n'avais plus aucun repère dans l'espace : tout semblait bouger autour de moi!

Le lendemain matin, bien sûr, pas question d'aller au travail. Les vertiges étaient à leur apogée et j'étais aux prises avec d'intenses nausées. Direction chez le docteur, et ça presse! Luttant de toute mes forces pour ne pas vomir, ni dans l'auto, ni dans le cabinet du médecin, j'anticipais les pires scénarios. ACV? Tumeur du cerveau? Problème neurologique? Oui, vous aurez deviné que j'ai un tempérament très anxieux et assez hypocondriaque...

Finalement, après que le docteur m'ait examinée et fait faire toutes sortes de gestes bizarres avec mes bras et mes mains (pour vérifier ma coordination, je crois), le diagnostic tombe : labyrinthite virale. Et il n'y a rien à faire, seulement à attendre que ça passe. Il me prescrit un médicament inhibiteur de vertiges (qui n'ont d'ailleurs eu aucun effet) et du Gravol, mais c'est tout ce qu'il peut faire pour moi.

La semaine suivante a été atroce. J'ai passé trois jours couchée dans mon lit, dans le noir, les yeux fermés. Dès que j'ouvrais les yeux, je vomissais tellement j'étais étourdie. Puis, tranquillement pas vite, les symptômes se sont atténués. Mais très tranquillement. Très pas vite.

J'ai été en arrêt de travail pendant presque deux mois à cause de ce foutu virus. Le plus difficile a été de recommencer à conduire, et je dirais que la conduite automobile est encore inconfortable parfois. Car depuis quatre ans, les vertiges ne sont jamais complètement disparus. Certains mouvements les occasionnent, les transports, le stress, la fatigue, et je suis incapable de faire mes pirouettes à gauche dans mes cours de ballet (c'est mon oreille gauche qui a été atteinte par le virus).

Le mois passé, j'ai passé un test en labyrinthologie afin de savoir si mes vertiges étaient des séquelles de labyrinthite ou s'ils sont causés par autre chose (un nerf coincé dans le cou, par exemple, ou du liquide derrière les tympans). Le test est très clair : le "centre de l'équilibre" de mon oreille gauche a été très endommagé par le virus et ne fonctionne plus qu'à 50%.

La bonne nouvelle : ce n'est pas d'origine neurologique, et ma condition pourrait s'améliorer si je fais des exercices de rééducation vestibulaire. La mauvaise nouvelle : les exercices prescrits par mon physio sont vraiment intenses et exacerbent mes vertiges et nausées.

Je ne sais pas si j'arriverai à faire le programme d'exercices qu'il m'a prescrits, mais je vais essayer. Parce que j'en ai vraiment assez que la tête me tourne...

Tout d'abord, les présentations...

Parce qu'il faut bien que vous sachiez qui nous sommes, pas vrai?

Comme tant d'autres filles de mon âge, je porte le prénom peu original de Julie. La raison pour laquelle ma mère m'a nommée ainsi ? "Ton père et moi ne connaissions personne qui s'appelait ainsi, et c'était si joli!", m'a-t-elle répondu. Il faut croire que toutes les mères se sont dit la même chose il y a 32 ans! Je suis maman à la maison, mais je fais aussi des contrats en tant que rédactrice-pigiste de temps en temps.

Je suis mariée à Alexandre, mon grand amour depuis plus de 16 ans. Entrepreneur-peintre, animateur scout, papa exceptionnel, amoureux attentionné, j'ai vraiment gagné le jack-pot côté homme! Mesdames, ne cherchez plus l'homme parfait, c'est moi qui l'ai trouvé et je le garde!

Ma fille aînée, grande M., aura 11 ans en juillet prochain. Extravertie, créative, ricaneuse et super affectueuse, ma grande fille m'impressionne chaque jour. Petite boîte à surprise dès sa naissance (elle est née à 35 semaines), ma fille ne fait rien comme les autres. En plus d'avoir une maladie génétique rare, l'hyperplasie congénitale des surrénales forme non classique, elle a quelques petits extras : dyspraxie motrice, déficit d'attention, trouble de modulation sensorielle, TSA léger, dyslexie et dysorthographie. Qu'à cela ne tienne, elle ne se laisse pas décourager facilement et mord dans la vie à pleines dents.

Mon fils A. aura 9 ans en juin prochain. Intelligent, vif, curieux et hyper sociable, rien ne l'arrête dans ses découvertes et ses aventures. Il rêve depuis toujours de devenir aventurier et explorateur, de voyager partout à travers le monde et d'inventer des véhicules et des machines exceptionnelles. Colleux et plein d'amour, il est toujours prêt à rendre service et à trouver des solutions à tous les problèmes.

Mon fils L. aura 3 ans au mois de juillet. Actif, énergique, taquin et joueur de tour, on ne s'ennuie jamais avec mon petit bout de bonhomme! Il a un rire contagieux et charme tous ceux qu'il rencontre. J'ai bien l'impression qu'il sera le petit sportif de la famille.

Ma petite dernière, É., aura 1 an au mois d'août. C'est une petite fille adorable, souriante, calme et douce. Une vraie soie, comme aurait dit ma grand-maman. Bien entourée par sa fratrie, elle observe beaucoup et trouve toujours très facilement une paire de bras pour se faire prendre.

Voici ma famille, ma fierté. J'ai toujours voulu quatre enfants, et je suis si heureuse que la Vie m'ait permis de réaliser ce souhait si cher! Mon quotidien n'est pas toujours de tout repos, je suis souvent échevelée, pressée, désordonnée, mais pour rien au monde je ne changerais de vie :-)

samedi 24 mai 2014

Blogosphère, me voilà!

Il y a bien longtemps que j'y pensais, mais je n'osais pas faire le saut. Exposer ma vie, mes opinions, ma famille au grand public? Jamais!

Et pourtant... L'idée a fait son chemin, et me voici ce soir en train de rédiger mon tout premier billet sur mon blogue! Je ne suis pas trop certaine où cette expérience me mènera, mais on verra bien :-)