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samedi 13 décembre 2014

Retour sur notre rendez-vous en endocrinologie



Ma fille souffre d’obésité infantile. Voilà, c’est dit. Selon son indice de masse corporelle, c’est très clair.

Ça n’a pas toujours été le cas. Sa courbe de croissance pondérale est presque à la verticale depuis deux ans. Avant ça, et depuis sa naissance, elle avait toujours eu un poids équilibré.

Ses problèmes hormonaux reliés à sa maladie des glandes surrénales perturbent sa croissance, son développement osseux et sa puberté depuis qu’elle a 5 ans. Bien sûr, tout ça a un impact sur son poids. Mais pas juste ça.

Aujourd’hui, nous sommes allés consulter la nutritionniste et l’endocrinologue de l’hôpital Sainte-Justine, car nous voyions bien que sa prise de poids ne peut plus continuer comme ça.

Voici un résumé de ce qui s’est dit lors de ces rencontres…

L’hyperplasie congénitale des surrénales et la médication

Dès notre arrivée au département d’endocrinologie, nous avons été accueillis par notre endocrinologue préférée, celle que nous avons vue le plus souvent et dont la personnalité chaleureuse et sympathique nous a toujours mis en confiance, Dre Céline Huot.

Avec elle, nous avons discuté de la maladie de grande M. et de l’impact de celle-ci et de la médication sur son poids. D’abord, elle nous a expliqué que le Lupron Dépôt pouvait effectivement provoquer une légère prise de poids, mais n’explique pas une courbe de poids aussi verticale.  Par contre, elle nous a rassurés sur le fait que grande M. n’a pas recommencé à grandir autant que nous nous y attendions, car il peut s’écouler jusqu’à un an et demi avant que la croissance et la puberté reprennent après la fin des injections. Comme ma fille a reçu son dernier traitement en juillet dernier, rien d’alarmant à son rythme de croissance au ralenti, donc.

Quant au Cortef, qui est de la cortisone, son dosage est le bon et cette médication est nécessaire. La résidente que nous avions vue l’été dernier nous avait dit que ce médicament pourrait être cessé prochainement, mais ce n’est pas ça du tout. Dre Huot nous a expliqué que la cortisone devra être prise jusqu’à la fin de l’adolescence et que le traitement sera ensuite changé pour un autre, mieux adapté à l’âge adulte, mais que jamais elle ne pourra se passer de médication. Ses glandes surrénales sont défectueuses et le seront toujours, on n’y peut rien.

Toutefois, comme son Cortef remplace le niveau d’hormones que ses glandes surrénales ne produisent pas en quantité suffisante, elle n’est pas en surdose de cortisone. La médication ne peut donc pas expliquer sa prise de poids.

L’alimentation

J’ai fait un journal alimentaire très détaillé pour la nutritionniste, qui nous a fait ses recommandations. J’étais un peu nerveuse d’avoir ses commentaires, me sentant un peu comme si je passais un examen. Après tout, c’est moi qui fais à manger à la maison…

J’ai été très soulagée de constater que ses recommandations sont mineures et que dans l’ensemble, notre alimentation est bonne.

En gros, voici les conseils qu’elle nous a donnés : diminuer la consommation de fromage,  consommer des yogourts à 2% de matière grasse maximum, prendre de la mayonnaise faible en gras, limiter la consommation de jus et le diluer avec un peu d’eau, présenter les légumes avant le repas et ne consommer qu’un seul aliment par collation.

Ce ne sont pas des changements très compliqués à faire, mais qui, au bout du compte, pourraient faire une différence, selon la nutritionniste.

Est-ce que l’alimentation à elle seule peut expliquer la prise de poids de grande M.? Non. Que s’est-il passé, alors?

Une accumulation de circonstances…

Entre 2010 et 2012, ma grande M. allait encore à l’école. Ça n’allait pas très bien, elle vivait quotidiennement un niveau de stress assez élevé. Elle prenait de la médication pour le TDAH et avait de très forts effets secondaires, dont une perte d’appétit très marquée. Au cours de ces années-là, elle avait maigri.

Puis, je l’ai retirée de l’école et nous avons cessé la médication pour le TDAH. Au même moment, ses glandes surrénales se sont un peu détraquées et elle s’est mise à grandir à vitesse grand V. Elle avait faim comme jamais, rattrapant les kilos perdus au cours des derniers mois et étant en pleine poussée de croissance en même temps.

C’est alors que nous avons commencé le Lupron Dépôt pour freiner sa poussée de croissance trop rapide. Bien que son âge osseux ait continué de vieillir plus vite que son âge réel, sa croissance s’est effectivement presque stoppée. Mais son appétit, lui, ne s’est pas régulé en fonction de cet arrêt de croissance. Elle a continué à avoir aussi faim qu’avant.

Puis,  petit L. et petite É. sont venus au monde. Toujours au même moment, Alexandre s’est parti en affaires, ce qui a demandé un nombre incommensurable d’heures de travail. Avec quatre enfants à s’occuper, dont deux bébés, l’école à la maison, mes contrats de rédaction et l’entreprise d’Alex, la fatigue, les tâches et les responsabilités se sont accumulées.

Nous qui avons toujours été une famille active n’avions plus de temps et ni d’énergie pour faire des activités physiques en famille aussi souvent qu'avant.

Ce changement de mode de vie n’a pas eu beaucoup d’impact sur le tour de taille des autres membres de la famille. Alexandre travaille physiquement tous les jours dans le cadre de son travail. Moi, n’ayant pas toujours le temps de bien manger car trop occupée à gérer le repas de mes mousses, j’ai perdu graduellement les kilos de grossesse accumulés (il m’en reste encore un peu à perdre, quand même…), même en ne faisant pas énormément d’activité physique. Grand A., quant à lui, est un sportif né. Maintenant rendu pas mal autonome, il n’attend pas après nous pour bouger : il court, il saute, joue au ballon, grimpe partout, fait du vélo et joue dehors absolument tous les jours. Pour lui, bouger est vital.

Pour grande M., il en a été autrement. Artiste, elle n’a jamais été attirée par les sports. Pour elle, dessiner ou peindre pendant des heures est le summum du bonheur. Étant dyspraxique en plus, elle se sent souvent maladroite dans les activités physiques. Malhabile, elle ne s’amuse pas tellement en faisant du sport. Son manque de tonus musculaire, présent depuis sa naissance, fait en sorte qu’elle se fatigue très vite. Sans encouragement ni accompagnement, elle n’a pas envie de faire de sport et fait le minimum d’activité physique possible.

Elle joue pourtant allégrement dans la piscine tout l’été, fait des jeux d’équipe très actifs aux scouts toutes les semaines, a pris des cours de ballet, etc., mais il semble que ça n’ait pas été suffisant pour conserver son poids sous contrôle. Manque d’activité physique, appétit non régulé et croissance stoppée n’ont pas fait bon ménage et les kilos en trop se sont accumulés très rapidement…

Heureusement, nous avons un plan

Maintenant que nous savons un peu plus ce qui est à l’origine de son surplus de poids, il est temps d’agir.

Tout d’abord, Dre Huot nous référés au CIRCUIT de l’hôpital Sainte-Justine, un centre spécialisé en traitement de l’obésité infantile. Nous y serons encadrés par une équipe de spécialistes qui nous aidera à rétablir la situation.

Ensuite, la nutritionniste veut nous revoir dans trois mois pour voir si les petits changements à faire au niveau de l’alimentation auront eu un effet.

Finalement, nous allons nous reprendre en main et remettre l’activité physique à l’horaire. C’est sans doute le principal défi que nous devrons relever. Les journées sont toujours trop courtes pour tout ce que nous avons à faire et les petits sont encore petits, justement, et il n’est pas toujours simple de les intégrer aux activités sportives que nous aimerions faire avec nos grands. Mais nous allons y arriver, en famille.

Déjà ce soir, nous avons fait la liste des activités sportives hivernales que nous aimons faire en famille : patin, glissade sur neige, jeux variés dans la neige, marche, etc. Nous avons aussi ajouté d’autres activités intérieures, comme des jeux à la Wii : Just Dance, Zumba, jeux de conditionnement physique, etc. Nous aimerions aussi jouer au badminton et aller au bain libre à la piscine municipale.

Grande M. s’est montré particulièrement enthousiaste à l’idée de faire du vélo stationnaire. D’une part, elle pourra écouter sa musique ou des émissions à son goût tout en pédalant, et d’autre part, comme elle n’est pas capable de faire du vélo, on dirait qu’elle est tout excitée de pouvoir pédaler sans avoir à se soucier de sa coordination et de son équilibre. Nous allons nous mettre à la recherche d’un vélo stationnaire usagé dès maintenant.

Je me sens coupable…

Je sais que son surplus de poids est la conséquence d’une accumulation d’événements circonstanciels. Ce n’est pas vraiment de ma faute.

Mais ça l’est quand même un peu. Je me sens coupable. J’ai l’impression d’avoir failli à mon rôle de maman en intervenant pas plus tôt. Je ne savais pas quoi faire. Je me sens vraiment nulle. Moi qui essaie d’être toujours à l’écoute de mes enfants, de répondre de mon mieux à leurs besoins, là, j’ai vraiment loupé quelque chose.

 Je n’ai jamais imaginé qu’un jour, un de mes enfants souffrirait d’obésité infantile. Nous n’avons pas le profil type de la famille où il y a des problèmes de poids. J’ai visionné un reportage de l’émission Une pilule une petite granule sur le centre CIRCUIT, dans lequel ils décrivent les facteurs de risque pour l’obésité chez les enfants, et nous n’en avons aucun sauf peut-être le manque d’activité physique depuis la naissance de mes deux plus jeunes. Je n’ai pas de surplus de poids, je n’ai pas eu de très gros bébés, personne de la famille, ni proche ni éloignée n’est obèse, notre alimentation a toujours été adéquate, le surplus de poids de ma fille ne date pas de sa petite enfance…

C’est quand même encourageant. Ce ne sera peut-être pas si difficile de rétablir la situation, après tout. Et quand elle recommencera à grandir d’ici un an ou deux, elle devrait avoir une poussée de croissance, ce qui aidera sans doute à replacer les choses.

Voilà donc où nous en sommes. J’attends des nouvelles de CIRCUIT et je vous tiendrai au courant de l’évolution des choses.


8 commentaires:

  1. Ouste à la culpabilité! Tu as réagi promptement au problème. Selon toi et l'ensemble des probabilités, le Lupron était le seul responsable de sa prise de poids. Ce n'est pas le cas, tu te réajustes. En fait, sans toi, il n'y aurait rien eu de fait avant février. Tu as si éloquemment sonné l'alarme que toute l'équipe médicale s'est mise en branle, Bravo pour ça. Du sport en famille? Tout le monde va en profiter, toi la première et ce sera une bonne habitude à donner aux deux plus jeunes. Je vois surtout du positif à cette rencontre qui débouche sur des solutions intéressantes.

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    1. Chère Femme libre, tes mots me font toujours du bien! Merci pour les encouragements et le soutien moral. C'est le temps de passer à l'action, et nous avons déjà commencé!

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  2. Moi, je pense que tu es une super maman. Tu as cstaté un problème, fait quelques yypothèses et maintenant il y a une réponse et tu adoptes déjà des plans. Les circonstances accumuleées s'appellent la Vie.

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    1. Merci de ton commentaire si positif et de ce beau compliment! :-)

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  3. Ouf, une bonne prise en charge, ça doit vous soulager !
    Grosses bises à grande M. et courage pour votre remise en forme !
    Aurélie

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    1. Oh oui, ça m'a fait tellement de bien d'être écoutée et comprise par l'équipe médicale, et de savoir que j'aurai dorénavant l'aide dont j'ai besoin pour aider ma fille! Ça m'enlève un énorme poids sur les épaules.

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  4. Bon. C'est sûr que ce n'est pas joyeux d'apprendre que son enfant souffre d'obésité infantile, mais au moins, vous savez enfin de quoi il en retourne. J'abonde dans le même sens que les autres commentaires: tu es une bonne maman et tu ne pouvais pas prévoir que ça arriverait. C'est une accumulation de circonstances qui ont mené Grande M. vers ça. Et je suis certaine qu'avec une bonne prise en charge de la part de l'équipe soignante et beaucoup de détermination, vous allez arriver à en venir à bout! Gros câlin!

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