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lundi 1 décembre 2014

Que se passe-t-il avec les hormones de ma fille?

Petit rappel des faits pour les nouveaux lecteurs :

Ma fille aînée a une hyperplasie congénitale des surrénales,forme non classique, diagnostiquée à l’âge de 5 ans. Depuis, sa croissance et sa puberté sont étroitement surveillées, car ses glandes surrénales produisent trop d’androgènes, mais trop peu de cortisol, ce qui perturbe son développement. Afin de rétablir cet équilibre biochimique essentiel dans son corps, elle doit prendre de la cortisone deux fois par jour. Nous avons aussi tenté de freiner le vieillissement hâtif de son âge osseux avec du Lupron Dépôt, sans succès. Depuis le début de la prise de Lupron Dépôt, elle s’est mise à prendre beaucoup de poids de façon inexpliquée…

Aujourd’hui, grande M. avait rendez-vous avec le pédiatre pour le suivi de sa croissance et de sa prise de poids. J’avais très hâte de savoir ce qu’il en était, puisque je m’attendais à ce qu’elle ait recommencé à grandir maintenant que nous avons cessé le Lupron Dépôt.

De plus, au cours des dernières semaines, nous avons commencé à intégrer encore davantage l’activité physique dans notre quotidien afin d’essayer de stabiliser sa prise de poids. J’ai aussi porté subtilement attention à ce qu’elle mange, afin de ne pas avoir l’air de la surveiller, et j’ai été soulagée de constater que bien qu’elle ait bon appétit, elle mange sainement et pas de façon démesurée. 
Pourtant, ses pantalons sont de plus en plus serrés et elle a encore de nouvelles vergetures qui sont apparues sur les côtés de ses hanches et de son ventre, signe indéniable qu’elle a continué à prendre du poids…

Bref, j’avais hâte d’avoir les mesures exactes du pédiatre et surtout son avis sur le sujet.

À ma grande surprise, et celle du pédiatre également, elle n’a pas grandi du tout, malgré l’arrêt du Lupron.  Par contre, comme je m’y attendais, elle a encore pris pas mal de poids.

Je n’y comprends rien. Pourtant, on m’avait dit que sa croissance reprendrait normalement à la fin du traitement sous Lupron. Pourquoi n’a-t-elle pas grandi? Pourquoi prend-elle autant de poids?

Selon le pédiatre, deux choses pourraient expliquer la situation : un problème de glande thyroïde ou un mauvais dosage de cortisone.

Grande M. a passé des prises de sang pour vérifier sa glande thyroïde il y a deux semaines et les résultats devraient avoir été envoyés à l’endocrinologue de l’hôpital Sainte-Justine, mais je n’ai pas eu de leurs nouvelles à ce sujet.

Comme nous ne devons retourner à Sainte-Justine qu’en février, j’ai décidé de téléphoner à l’infirmière clinicienne de la clinique d’endocrinologie pour lui parler de mes inquiétudes. Je veux savoir s’ils ont reçu les résultats de la prise de sang et ce que nous devons faire pour sa prise de poids. Attendre jusqu’au mois de février pour avoir réponse à mes questions est beaucoup trop long.

J’espère qu’elle saura me donner une réponse satisfaisante. Jusqu’à présent, les endocrinologues semblent penser que notre alimentation et notre mode de vie sont la cause de sa prise de poids et que les médicaments n’y sont pour rien. Mais je sais, plus encore je suis convaincue, que nous n’y sommes pour rien. Personne d’autre dans la famille n’a pris de poids sauf elle et surtout pas de façon aussi rapide. Ça m’énerve!

Ma grande a toujours été mince comme un fil jusqu’à ce qu’on commence le Lupron. Que s’est-il passé dans son corps pour que ça se dérègle comme ça? Et pourquoi les endocrinologues ne peuvent répondre à nos questions?


Je déteste ne pas savoir et ne pas comprendre ce qui se passe. Je suis inquiète pour la santé de ma fille, car être en surpoids pourrait lui causer d’autres problèmes et elle en a déjà bien assez comme ça avec ses glandes surrénales déréglées!

8 commentaires:

  1. Courage à vous, c'est vraiment dur là !!!
    Et quand les docteurs ont décidé que c'était la faute de l'environnement, de la famille, c'est assez difficile de les faire changer d'avis, je sais de quoi je parle. D'autres ne veulent pas nous prendre au sérieux car le mamans s'inquiètent toujours trop, s'affolent pour un rien et font perdre leur temps aux professionnels. C'est aussi du vécu ... et c'est usant de devoir se justifier en permanence face à des docteurs sûrs de leur diagnostic. Alors insiste, insiste pour leur prouver que non, sa prise de poids n'est pas due à son mode de vie, qu'il faut creuser davantage et trouver vite une solution.
    J'espère qu'elle ne le vit pas trop mal, voir son corps changer comme ça, en plus du reste, ce doit être lourd pour elle.

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    1. Le plus frustrant, c'est que même quand on sait, en tant que maman, que nous avons raison de nous inquiéter, ils nous font douter... Je déteste ça!
      Quant à ma fille, elle ne semble pas du tout complexée par son corps et j'en suis très heureuse. Je lui parle de sa santé, mais pas du tout de l'aspect esthétique de sa prise de poids. Je veux qu'elle sache qu'elle est toujours belle, peu importe sa silhouette. Pas question d'embarquer dans les diktats de la mode et de la minceur!

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  2. Je suis presque certaine que cela a un rapport avec un désiquilibre hormonal. J'ai une amie, adulte, qui a le syndrome des ovaires polykystiques, et elle prend des hormones depuis un an environ. Elle a pris une bonne vingtaine de livres, et ce, malgré le fait qu'elle n'a pas modifié son régime alimentaire. Tu fais bien de demander des réponses à tes questions. Il faut parfois se montrer tenace et déterminée pour obtenir des explications des professionels de la santé.

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    1. Dès qu'on parle d'hormones, on est assuré de faire face à une situation complexe! Et comme ma fille a une maladie rare, les protocoles concernant la médication ne semblent pas toujours très précis... On dirait même que les médecins ne savent pas toujours quoi faire avec notre cas... Nous allons persévérer et tenter de savoir ce qui se passe!

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  3. C'est parfois assez décourageant de voir comment les médecins peuvent ne pas être à l'écoute de ce qu'on leur dit. Dès qu'ils sont convaincus que le problème ne vient pas des médicaments ou traitements qu'ils donnent, c'est de la faute du patient ou de l'entourage. C'en est insultant. J'espère vraiment qu'il y aura des réponses dans les prises de sang de Grande M. et que vous ne vous retrouverez pas au banc des accusés pour sa prise de poids. Est-ce que j'ai déjà dit que le système de santé m'enrage? ;)

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    1. Toi, en plus, tu t'y connais drôlement bien en matière de système de santé! C'est vrai que c'est frustrant de devoir tenir tête à une équipe médicale, parfois tellement convaincue d'avoir raison que rien ne pourrait les convaincre du contraire...

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  4. Ah misère! Je te comprends tellement d'être inquiète, surtout si tu n'as pas l'impression d'être écoutée. Mais attention! Je sais que tu peux être une lionne pour tes enfants (oui, oui, rien qu'à te lire, je sais ça!) et que des réponses, tu vas aller en chercher! Les docteurs n'ont qu'à bien se tenir, la mère veille!

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    1. Hihi la mère lionne a grondé et nous avons rendez-vous vendredi avec l'endocrinologue! Rooooaaaaaarrrrr!

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