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vendredi 15 août 2014

Fini, la grande aiguille dans la fesse!



Aujourd’hui, nous avions notre rendez-vous bisannuel à l’hôpital Sainte-Justine pour le suivi de l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS), forme tardive, de ma grande M.

Aller à Sainte-Justine, c’est toujours un peu une expédition. D’abord, avec l’inévitable trafic de Montréal, c’est long de s’y rendre.

Ensuite, nous devions aller dans plusieurs départements, où nous attendons un peu (ou beaucoup) à chaque fois. Ça fait donc une très longue journée!

Nous avons commencé par les prélèvements sanguins. Comme d’habitude, grande M. a fait ça comme une championne.

Ensuite, direction radiologie pour faire évaluer l’âge osseux de ma fille. Nous n’avons pas attendu très longtemps et la radiographie de sa main est très simple à faire.

Puis, nous devions nous rendre au secrétariat des archives, à l’autre bout de l’hôpital, pour autoriser l’envoi de la radiographie à notre pédiatre, qui aime bien avoir une copie pour ses dossiers.

Après avoir signé les papiers aux archives, nous nous sommes dirigés vers le service des comptes pour payer les frais reliés à cet envoi au pédiatre.

Puis, nous sommes retournés, avec en main l’autorisation de transmission d’informations et la preuve de paiement, en radiologie pour leur donner ces documents.

Ouf, je me sentais comme dans la maison des fous d’Astérix!

Déjà, c’était l’heure du dîner et après avoir marché des kilomètres dans l’hôpital (bon, j’exagère un peu, là!), nous étions affamés!

Direction la cafétéria, où nous avons dévoré notre repas et avons eu le bonheur de croiser une amie et collègue pilote de planeur de mon papa, qui est infirmière en pédiatrie. J’étais bien contente de te revoir, Sophie!

En après-midi, nous sommes allés au département d’endocrinologie. Nous avons d’abord rencontré la médecin. Nous avions beaucoup de questions pour elle, surtout concernant un des traitements pris par ma fille pour stopper sa croissance et sa puberté (du Lupron Dépôt) et sa prise de poids suite au début de ce traitement il y a un an et demi.

Après nous avoir posé les questions d’usage sur la santé de ma grande M., elle a fait un examen physique et observé la radiographie de sa main pour déterminer son âge osseux.

À l’âge de 9 ans, son âge osseux était de 11 ans, donc deux ans plus vieux que son âge réel. Le but ultime de la prise de Lupron Dépôt était de stopper sa croissance et sa puberté pour que son âge réel et son âge osseux concordent. Ça lui permettrait d’atteindre une taille plus « standard » à l’âge adulte, car elle gagnerait un peu de temps pour grandir suffisamment.

Selon sa courbe de croissance, le traitement semblait fonctionner puisque sa taille a très peu changé depuis le début du Lupron.

Malheureusement, son âge osseux ne concorde toujours pas avec son âge réel : elle a aujourd’hui 11 ans, et son âge osseux est de 13 ans. La différence de deux ans s’est donc maintenue malgré la médication.

Le résultat est un peu décevant. L’endocrinologue évalue que la taille finale de ma fille à l’âge adulte sera de 5 pieds, alors que la taille visée était d’au moins 5 pieds 3.

Bof, tant pis. Ma grande ne sera pas si grande finalement. Elle ne semble pas trop déçue que le traitement n’ait pas fonctionné comme prévu. Elle mettra des talons hauts, si elle veut être plus grande!

Mais ça, c’est seulement si leur projection de taille finale est bonne. Ils peuvent se tromper et la médecin nous a rappelé que ce ne sont que des projections, qu’elle pourrait être plus grande ou plus petite que prévu, que c’est du cas par cas.

Quant à la prise de poids de grande M., elle nous a dit que cet effet secondaire n’avait pas été rapporté, mais que c’est possible que le Lupron soit en cause, qu’on ne sait pas trop.

Ensuite, elle nous a dit qu’il serait peut-être possible de cesser l’autre médicament que grande M. prend deux fois par jour, le Cortef, quand sa puberté et sa croissance seront terminées.

Nous étions très surpris, puisque les autres médecins nous ont toujours dit (du moins, nous avons toujours compris) que cette médication devrait être prise à vie.

Elle nous a expliqué que c’était, ça aussi, du cas par cas, que la médication pourrait être nécessaire à l’âge adulte en cas de grossesse ou de maladie, par exemple. On verra. Pour l’instant, toutefois, on continue le Cortef deux fois par jour, avec la même dose et le même protocole en cas d’urgence.

Notre impression générale suite à cette rencontre : bof. Encore peu de réponses précises et beaucoup d’inconnu. L’impression que les médecins se contredisent d’une fois à l’autre, nous expliquent la maladie de différentes façons, ne savent pas toujours trop ce qu’ils font.

C’est un peu frustrant de ne pas trop savoir ce qui attend notre fille, quelle sera la suite du traitement, quel sera l’impact de sa maladie sur son avenir, sa fertilité, ses futures grossesses.

Nous commençons à être habitués à ce flou, à ces incertitudes. Nous prenons les choses une à la fois. Pour l’instant, elle est en santé et c’est ce qui compte.

Par contre, nous espérons voir notre endocrinologue préférée lors de notre prochain rendez-vous, dans six mois. Nous aurions bien aimé la voir aujourd’hui, mais ce n’était pas elle qui était disponible pour nous rencontrer. 

Elle explique tellement bien, est drôle et très sympathique. Elle nous inspire grandement confiance et a beaucoup d’expérience. La médecin que nous avons eue aujourd’hui est bien gentille, mais ça clique moins… Ses explications sont moins précises et moins faciles à comprendre… 

Après notre rendez-vous avec l’endocrinologue, nous devions rencontrer la nutritionniste du département d’endocrinologie pour parler de la prise de poids de grande M. 

La nutritionniste s’est présentée, puis a demandé à grande M. de lui décrire ce qu’elle mange lors d’une journée typique. Je me demandais bien ce que ma fille allait lui répondre.

À ma grande surprise, elle a décrit de façon précise et très réaliste son menu de la journée. Elle perçoit donc de façon très juste son alimentation et la quantité de nourriture qu’elle mange.

La nutritionniste a tout pris en note. En gros, elle recommande à grande M. de manger plus de légumes et moins de choses sucrées (les « sucreries » étant, chez nous, des barres tendres Val-Nature pour la collation et des Pattes d’ours pour les desserts, de temps en temps).

Rien de bien révolutionnaire là-dedans! Honnêtement, ce rendez-vous m’a un peu exaspérée. La nutritionniste s’est contentée de nous parler du guide alimentaire canadien, que nous connaissons déjà très bien.

Nous sommes sortis de là un peu découragés, tous les trois. Nous n’avons rien appris de nouveau. Et c’est tellement exaspérant de se faire parler de nourriture uniquement en termes de chiffres, quantités, grammes par portion, calories, etc.! 

Je considère que nous avons, et avons toujours eu, une alimentation réalistement équilibrée. Pas parfaite, mais pas mauvaise non plus. À mon avis, notre alimentation n’explique pas la prise de poids ultrarapide de grande M.

Pendant le trajet de retour, Alexandre, grande M. et moi avons convenu que nous n’allions pas commencer à calculer, contrôler et surveiller tout ce que nous mangerons. Nous allons porter attention à ce que nous mangeons, ferons des choix santé comme nous le faisons déjà la majorité du temps, mais nous continuerons de miser sur le plaisir de manger et non les chiffres, calculs et interdits.

Maintenant que le Lupron est terminé, nous verrons aussi comment son corps réagit. En principe, sa croissance et sa puberté devraient reprendre là où nous les avions stoppées. Je m’attends donc à une poussée de croissance importante au cours des prochaines semaines ou prochains mois.

Si son poids ne se replace pas tout seul au cours des prochains mois, nous aviserons pour la suite des choses et évaluerons notre mode de vie et notre alimentation de façon plus approfondie à ce moment-là.

Pour l’instant, on laisse son corps reprendre son rythme naturel, tranquillement. Fini, la grande aiguille dans la fesse!

On verra bien ce qui se passera ensuite…

11 commentaires:

  1. Dommage, pour l'endocrinologue. Le mien est tellement extraordinaire (à Gatineau). Il est humain et rationnel à la fois.
    J,aime beaucoup te lire.

    Laetitia

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    1. Merci, Laetitia :-)

      L'endocrinologue que nous voyons habituellement est super, aussi. Je vais me renseigner pour savoir si nous pouvons demander d'être vue spécifiquement par elle, lors de notre prochain rendez-vous.

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  2. Baon...! Contente d'avoir des nouvelles... Le reste est à suivre!

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  3. Pas facile de garder le contrôle et la tête froide quand on est dans un grand hôpital devant des spécialistes. Quand c'est pour nous, va encore, mais quand c'est pour notre enfant, difficile de ne pas se laisser gagner par l'inquiétude. Vous avez pris des décisions, votre petite était là, participante, maintenant, il faut se faire confiance et rectifier le tir si besoin est. Je suis avec vous et vous souhaite le meilleur.

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    1. Merci, chère femme libre :-)

      Ce qui est le plus difficile, je crois, c'est de ne jamais avoir de réponses claires. Comme l'HCS est une maladie rare, j'ai parfois l'impression qu'ils n'ont pas tant de données que ça sur la maladie.

      Pour l'instant, elle est en santé et on va continuer de faire le suivi médical et de s'ajuster au fur et à mesure!

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  4. Pour la nutri à Ste-Justine, je ne suis pas du tout suprise: c'est Ste-Justine!! Si tu veux faire une belle et bonne lecture sur le sujet, je te recommande fortement "Mangez, un jeu d'enfant". De plus, ça peut être différent dans le cas de ta grande, mais il y a physiologiquement un rebond adipeux juste avant la puberté; c'est peut-être son cas... Sinon, il y a une super-nutritionniste sur ton territoire: Diane Moquin, au CLSC. Tu pourrais voir si elle accepte la clientèle de l'âge de ta grande.

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  5. c'était Isabelle Lemay précédemment, au cas où tu n'aurais pas deviné!!!

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    1. Merci pour ton commentaire, Isabelle!

      Je vais certainement lire le livre que tu me recommandes. :-)

      Pour la nutritionniste du CLSC, ils n'offrent pas de services aux jeunes de 5 à 18 ans. Pourquoi? C'est ridicule. Si je ne veux pas le suivi en nutrition de Sainte-Justine, je dois soit aller au privé, soit me mettre sur une interminable liste d'attente à l'hôpital Honoré-Mercier.

      De toute façon, pour l'instant, je pense qu'on va mettre la nutrition de côté un peu. On va se concentrer sur notre santé globale, ce qui inclut bien sûr l'alimentation, et laisser le temps au corps de ma grande de reprendre son rythme de croissance. On verra bien si son poids se stabilise et on s'ajustera ensuite.

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  6. Au moins, pu de piqûre dans la fesse! Moi, j'ai jamais voulu me donner mon insuline là de peur de ne plus pouvoir m'asseoir après une semaine (détail...).

    En espérant que l'arrêt de médication ait un effet positif sur la santé de Grande M. et que son poids se stabilise. Pis tsé, les nutritionnistes, des fois c'est bien pratique, mais d'autres, il faut savoir en prendre et en laisser. Si tu as l'impression que ta famille s'alimente bien, alors continue à suivre ton instinct, c'est bien souvent le meilleur des guides.

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    1. Oui, c'est vrai, il faut savoir en prendre et en laisser... et c'est vrai pour tous les conseils, de tous les spécialistes (ou pseudo-spécialistes).

      C'est drôle, grande M. est déçue de ne plus avoir à se faire piquer la foufoune. Il faut dire qu'elle aimait beaucoup aller voir "son" infirmière et faire prendre soin d'elle!

      Quant à moi, je suis soulagée que cette médication soit terminée. Le moins de médication, le mieux c'est, à mon avis :-)

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