Qui suis-je?

mardi 5 août 2014

Une question de poids



Ma grande M. prend, depuis plus d’un an maintenant, un médicament (Lupron Dépôt) afin de stopper sa croissance et sa puberté trop rapides en raison de son hyperplasie congénitale des surrénales.

Le médicament, qu’elle reçoit sous forme d’injection dans la fesse une fois par mois, fonctionne très bien. Sa croissance a effectivement ralenti considérablement et ses signes de puberté ont cessé de se développer. En ce sens, le traitement est efficace et fait son travail tel qu’attendu.

Par contre, je suis très embêtée par ce que je soupçonne être un effet secondaire de cette médication : ma fille a pris beaucoup de poids depuis le début de traitement.

J’hésite à le dire, comme si c’était tabou pour moi-même, mais je dois bien me rendre à l’évidence. Ma fille a un surplus de poids important, surtout au niveau du ventre.

Elle a toujours été grande et mince, avant de recevoir ces injections. Pourtant, les endocrinologues ne semblent pas croire qu’il pourrait s’agir d’un effet secondaire, disant que ça ne cause habituellement pas de prise de poids chez les enfants.

Ils ont d’abord pensé qu’elle était surdosée en Cortef, l’autre médicament qu’elle prend en comprimés deux fois par jour depuis plusieurs années (et probablement à vie).

Il s’agit en fait de cortisone, ce qui peut en effet faire enfler. Par contre, comme son corps n’en produit presque pas, la dose qu’elle prend vise à compenser le manque et ne devrait donc pas causer de surdosage.

Les endocrinologues ont donc baissé sa dose de Cortef, mais nous n’avons vu aucune différence au niveau de son poids depuis cet ajustement de dose. Même qu’elle a continué de prendre du poids. 

Les médecins veulent donc que nous consultions la nutritionniste du département d’endocrinologie pour discuter de son alimentation. Honnêtement, ça m’insulte un peu. Ça sous-entend que sa prise de poids serait un peu de ma faute, que je ne la nourrirais pas bien.

Je ne comprends pas trop. Personne d’autre dans la famille n’a de surplus de poids et n’a pris de poids dans la dernière année. Je perds même tranquillement pas vite les livres en trop accumulées pendant ma grossesse de petite É.

De plus, je considère que nous mangeons bien et de façon équilibrée, tout en nous permettant quelques écarts de temps en temps. J’ai commencé à tenir un journal alimentaire pour prendre en note tout ce que mange grande M. Elle a un bon appétit, mais mange bien, à mon avis. On verra bien ce qu’en dira la nutritionniste.

Ça me tracasse beaucoup. J’essaie de ne pas en faire tout un plat, mais je trouve tellement inquiétant qu’elle prenne du poids ainsi! Le but de ce traitement était de freiner sa croissance pour éviter qu’elle ne cesse de grandir trop vite et soit de petite taille à l’âge adulte. Il n’y avait pas de raison de santé majeure à ce traitement.

Or, il me semble qu’un surplus de poids peut entrainer des problèmes de santé. Déjà que grande M. n’est pas particulièrement habile au niveau moteur en raison de sa dyspraxie, ça ne l’aide pas vraiment à bouger plus. Elle m’a dit elle-même se sentir plus essoufflée quand elle fait du sport ou de l’exercice physique. C’est un peu un cercle vicieux : elle est essoufflée quand elle bouge, donc bouge moins, ce qui la rend encore plus à bout de souffle, et ainsi de suite.

Ça me préoccupe beaucoup. Ça me préoccupe aussi que les endocrinologues ne voient pas de lien entre la prise du Lupron Dépôt et l’augmentation de son poids, alors que pour nous, ça coïncide exactement. J’ai décidé d’apporter des photos avant/après le début du traitement pour montrer aux médecins la différence de façon très claire.

Ce qui me chicote aussi, c’est que je ne sais pas trop comment grande M. se sent par rapport à son corps. Je trouve tellement délicat de lui parler de son poids! Elle est dans une période de vie où les jeunes filles sont tellement conscientes de leur apparence physique…

Quand je lui ai parlé de mes préoccupations, elle m’a dit ne pas être complexée par son poids. Je n’ai pas insisté sur le sujet, ne voulant pas créer de complexes où elle n’en voit pas. Je lui ai juste expliqué que je croyais que ça avait peut-être un lien avec sa médication et qu’il faudrait en discuter avec les médecins la prochaine fois qu’on ira à Sainte-Justine.

Mon feeling me dit que nous devrions arrêter le Lupron. Alexandre a le même sentiment que moi. Je me demande bien ce que les médecins en diront…

Notre prochain rendez-vous en nutrition et endocrinologie est le 15 août prochain. J’ai vraiment hâte et j’espère que nous aurons des réponses à nos questions!

8 commentaires:

  1. C'est certain que la prise de médicaments peut provoquer une prise de poids inexplicable et de l'enflure. Je prends de la cortisone à tous les jours et je suis enflée au niveau de l'abdomen. Malgré tout, je me compte chanceuse de ne pas avoir pris trop de poids depuis ma greffe, avec la diminution des infections pulmonaires, qui font que j'ai plus d'appétit et dépense moins de nutriments à me battre contre les méchantes bibittes.

    Ce que je trouve poche de la part des médecins, c'est qu'ils écartent souvent la possibilité que certaines personnes peuvent réagir différemment à une pilule. En général, ça ne cause pas d'effets indésirables, alors c'est vite rayé de la carte. Il y a des exceptions dans tout et c'est dommage qu'ils ne veulent pas toujours l'admettre.

    Mon dernier commentaire par rapport à ça: je ne doute pas du tout du fait que ta famille et toi vous alimentez bien. Souvent, la prise de poids n'a pas nécessairement de lien avec ce qu'on mange, mais plutôt avec les portions qu'on met dans notre assiette. Suffit d'un peu plus de pâtes un soir ou d'une tranche de pain de plus pour faire une différence. Ça peut être subtil...

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. Je me questionne aussi sur la grosseur et la quantité des portions de ma fille. J'ai toujours encouragé mes enfants à être à l'écoute de leurs signes de satiété et à manger à leur faim, ni plus, ni moins. Ma grande mange beaucoup et me dit souvent avoir faim, autant que lorsque sa croissance allait exagérément vite. Je la crois, quand elle me dit avoir faim. C'est comme si son appétit ne s'était pas régulé en fonction du fait qu'elle ne grandit plus à cause du médicament. Il y a comme un déséquilibre, là...

      Je ne veux pas me mettre à contrôler ce qu'elle mange ni la mettre au régime, car ce serait à mon avis la meilleure façon de lui causer des potentiels troubles alimentaires. Je ne sais donc pas trop quoi faire... On verra bien ce que la nutritionniste et les médecins me diront à son rendez-vous de la semaine prochaine!

      Effacer
  2. Oh lala, ton post m'interpelle. Ma fille prendra 12 ans le 15 aout prochain et elle prend beaucoup de poids. Je te comprends entièrement d'autant plus que ma fille qui va prendre 12 ans 'le 15 aout" prends pas mal de poids ces temps ci. Sa taille c'est élargie et son ventre s'arrondi!!! Idem je ne veux pas trop lui en parler pour ne pas la complexer mais je ne veux pas non plus qu'elle me reproche de ne rien lui avoir dit. Parfois on ne se voit pas toujours prendre du poids!! Je suis allée lui acheter un pantalon hier et là elle s'est bien rendue compte que la taille n'était plus la même. Je te crois entièrement lorsque tu dis que tu nourris "bien" et de façon équilibrée toute ta famille, car je pense que la prise de poids n'est pas toujours liée avec l'alimentation. Réduire parfois peux aider mais il n'y a t"il pas eu un choc ou traumatisme.. ces derniers temps. Je ne suis pas psy mais ma fille comme la tienne mange de façon équilibrée. Néanmoins, ma fille accumule de grosses épreuves à surmonter et meme si elle garde une volonté reconnue par ses professeurs je sais que ce n'est pas toujours facile pour elle et c'est pas fini..... Donc peut etre qu'il y aurai un rapport avec sa vie psychologique et sa prise de poids. Mon argument vaut ce qu'il vaut mais dur dur pour l'enfant et la maman de voir son enfant prendre du poids sans en connaitre la raison. Ma fille est diagnostiquée dyslexique et doit passer d'autres test fin du mois pour la dyspraxie!! Bon courage à toi. Je pense que personne ne connait mieux son enfant que ses parents donc ne pas hésiter à écouter son coeur,...
    Bonne soirée et tiens nous au courant si tu le souhaite.

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. En fait, sa prise de poids a vraiment commencé au même moment où elle a débuté son traitement sous Lupron. Aucun événement traumatisant ou émotif ne l'a perturbée récemment, du moins pas à ma connaissance. Comme nous sommes assez proches et passons beaucoup de temps ensemble, car je lui fais l'école à la maison, je crois bien qu'elle m'en aurait parlé s'il s'était passé quelque chose...

      Je vais faire un suivi de son rendez-vous médical sur ce blogue. Je suis très impatiente de revoir les médecins et d'avoir leur opinion!

      Je te souhaite bon courage à toi et et à ta fille. Ma fille est elle aussi dyspraxique, dyslexique et dysorthographique et je sais combien ça peut être difficile, parfois. Bonne chance!

      Effacer
  3. Tu sais moi aussi je suis très proche de ma fille. d'ailleurs comment ne pourrait on ne pas l'être lorsque que l'on voit toute la volonté que nos loulous ont. Leurs journées sont bourrées d'embuches qu'ils contournent avec pleins d'ingéniosité. Ma fille a sa grande copine et n'arrive pas trop à se faire accepter par les autres et c'est pourquoi j'essaye qu'elle me parle le plus possible mais une mère reste une mère et parfois ont ne veut pas faire de mal à sa propre maman. Surtout à cet âge leur jardin secret est très important!! Bonne journée à toi.

    Gentiane

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. C'est vrai que leur jardin secret commence à être de plus en plus... secret. À leur âge, c'est normal! Les amies prennent de plus en plus d'importance, la maman doit se tenir un peu plus à distance...

      Effacer
  4. "Mon feeling me dit que nous devrions arrêter le Lupron. Alexandre a le même sentiment que moi."
    Écoutez-vous donc! Vous êtes les experts de votre enfant. Les parents ont le dernier mot, même contre les médecins, oui. Avoir un excès de poids est un problème de santé en soi. Si avec l'arrêt du Lupron, les choses ne se régularisent pas, alors le problème n'est pas causé par la pilule et vous aviserez en temps et lieu.

    RépondreEffacer
    Réponses
    1. Nous allons fort probablement arrêter le Lupron, en effet. En faisant des recherches sur ce médicament sur le Web, je suis tombée sur plusieurs forums où des femmes en discutaient. Il s'agit d'un médicament qui est utilisé, entre autres, chez des femmes ayant de l'endométriose, afin de les mettre en ménopause provoquée et donc de diminuer leurs problèmes et douleurs. Bref, une très grande proportion de ces femmes notaient un gain de poids important comme effet secondaire du traitement. Donc, j'imagine que ça se pourrait que ça crée le même effet chez ma fille, même si elle n'est pas adulte, non? Après tout, elle est aussi en ménopause provoquée pour empêcher sa puberté de survenir et le début de ses règles.
      De toute façon, comme tu dis, on va l'arrêter et on verra pour la suite. Elle risque de repartir en poussée de croissance ultra-rapide et il est possible que son corps utilise une partie du poids stocké pour grandir.
      Écouter mon feeling... J'ai de la misère à le faire, des fois, parce que j'ai tellement peur de me tromper... Mais il faut que je me fasse confiance! Advienne que pourra ;-)

      Effacer

Laissez-moi un petit commentaire, si le cœur vous en dit! J'adore vous lire!